罕见心脏病婴儿全家千里跨省赴京求医 患儿父亲：我们不是逃离武汉！

　　新冠肺炎疫情仍在肆虐，封城后的武汉看似平静，背后却有太多命运的无奈与挣扎。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　比起发热门诊排起的长队，武汉协和医院儿科病房寂静空荡。这里只有一个住院患者——8个月大的女婴陈锦媛。她的病和新冠肺炎没有关系，这场疫情却关乎她的生死。

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　　陈锦媛被确诊患有一种罕见且难治愈的先天性心脏病。心电检测仪不停地报警，她的心跳速率达到了成年人剧烈运动时的水平，但父亲陈恒阳似乎对这种声音早已习惯。相比起ICU插管诊疗的情景，这已经算小锦媛比较稳定的状态了。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　“在协和占这么好的资源还要去北京，很多人不理解，怀疑我以小孩的病情为由要逃出武汉。”面对《每日经济新闻》记者的采访，他主动说起外界的质疑。还没等解释完，他的手机响了——一个期待已久的来电。电话另一头是北京市公安局西城分局，对方核实了他想从武汉去北京的情况后，让他“等信儿”。

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　　能不能进北京？陈恒阳的心还悬着。孩子患的这种先天性心脏病，一岁以内死亡率高达90%。每多等一天，手术风险愈大，生命的微光愈弱。而全球最成熟的治疗方案，在北京。一定要去北京！他已经决定。为给女儿争取一线生机，这位父亲只能选择与时间赛跑，他必须想尽一切办法，在层层封锁下突围。

　　（陈恒阳和他女儿的故事，以自述的形式呈现，文本经过编辑）

　　住了5天ICU，女儿瘦得认不出来

　　从来没想过，小女儿会和一种闻所未闻的先天性心脏病扯上关系。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　2019年，我和妻子迎来了第二个孩子。大宝是男孩，二宝是女孩，我们也算儿女双全了。我做木匠工，靠自己的双手宁静度日。如果没有这个病，我们是很幸福的家庭！

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　　回想起来，小女儿陈锦媛似乎和健康的小孩有一点不同。3个月大的时候，她容易出汗，有时有气喘的现象，长得也比其他同龄小孩小一点。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　我们带她去医院做过一次检查，并没有查出异样。直到后来我查阅资料才了解到，她得的这种病确实不易确诊。目前在国外，左冠状动脉起源于肺动脉的发病率约为三十万分之一，仅占所有先心病总量的不到千分之五。国内没有查到数据，近十年国内文献中的绝大部分都是个案。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　2019年12月29日晚上，锦媛突然发病，嘴唇发紫、肚子发硬、呼吸困难。也是这一天，新冠肺炎在武汉有抬头之势，那时候还叫作“不明肺炎”。不过，那时候我们老百姓(行情603883,诊股)根本没有意识到这件事，我只挂心着小锦媛的病。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　我们立即将她送到武汉的湖北省妇幼医院，抢救了4个小时。漫长的4个小时，我们守在门外，锦媛生死未卜，我已经记不得自己签了多少份病危通知书。万幸，湖北省妇幼医院把女儿从死神手里拉了回来。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　从抢救室出来，女儿转入武汉协和医院。此后数日，小锦媛一直在协和医院ICU插着管子，我们不能进去探视，每天只听到医生交代病情，仍然说病情严重。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　1月3日，住了5天的ICU，我们夫妇得以第一次探视女儿。这一幕我永生难忘，走进ICU，我们找了一圈，竟没能第一眼把自己的孩子认出来！她身上已是皮包骨头，脸已经瘦得脱了相。看见我们，她哭，我们也哭。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　1月3日，武汉卫健委通报44例“不明原因病毒肺炎”。“肺炎”似乎仍然离我们很远，没想到这个不知名字的肺炎，以后竟会成为横在我女儿寻求最佳治疗方案中间的一堵墙。

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　　经过12天的ICU救治，锦媛转入协和医院儿科心内科继续住院治疗。从ICU出来的时候，她从16斤瘦到9斤。她出生的时候都6.8斤。

　　也是后来我才知道，因为左冠状动脉起源于肺动脉发病率太低，大部分彩超医生甚至儿内科医生根本没听说过或接触过这种心外科疾病，接近80%的宝宝被误诊为相对常见的心内科疾病，如“心肌病”等。这是一个罕见、危害大、误诊误治率高的疾病，宝宝家长往往束手无策，或者病急乱投医。

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　　在协和住了十多天，女儿一直被当成心脏内科疾病来治疗，输液、打针，靠药物调整。1月19日，武汉协和医院有9个护士被确诊新冠肺炎，1月23日武汉“封城”，疫情来势汹汹。医院曾劝我们回家吃药调理，可锦媛的病情仍是反反复复，所以我们顶着疫情的风险，在此后的半个月里，也不得不几进几出医院。

　　几经辗转，2月初，我带陈锦媛又做了一次彩超和CTA照影，造影剂到达身体，可以清楚看到心脏血管的起源哪里出了问题。情况一下就明朗了，的确是左冠状动脉起源于肺动脉。以前以为是心内的问题，现在知道是心外的问题了。

　　终于查明“病魔”的真面目了，知道与之作战的对手是谁了。多希望武汉的医院能给出最优的救治方案。

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　　然而针对这样的“大龄”罕见病，全武汉也没有太多成功救治的先例。到了2月，武汉被新冠肺炎疫情笼罩，协和的很多医生也都去了抗疫一线。

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　　协和医院心外科医生评估了病情，半岁前协和还可以通过常规手术解决，可随着小孩心脏长大，半岁后很难再做常规手术了。如果是做心脏移植，一方面风险很大，另一方面等待心源的过程也遥遥无期。当时脑子“嗡”的一下，看来女儿的病在武汉是没救了。可当时武汉已“封城”十多天，怎么办？

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　　好多人不理解，说我是“逃离武汉”

　　孩子的生命，父母怎能轻言放弃？一个顽强的信念浮上心头：武汉治不了，那就去其他地方治，哪里能提供最好的治疗方案，哪里能救孩子，哪怕只有一线生机，就去哪里！ 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　我在网上四处求助，加了许多病友群，发微博求办法，查阅相同的病例情况。有病友群里的家属告诉我，北京阜外医院或可一试。阜外医院小儿中心是全球最大的小儿心脏中心，阜外医院的主任医师李守军做过上百例左冠状动脉起源异常的手术。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　我读到李守军医生撰写的关于“左冠状动脉异常起源于肺动脉”的文章。“可以说，‘时间就是心肌、时间就是生命。’国内外著名心脏中心对此病的治疗已经达成高度共识，即一旦确诊就应该尽快手术治疗，任何的药物保守治疗不仅会徒劳无功，而且会恶化宝宝的心脏功能。”

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　　文章介绍，左冠状动脉起源于肺动脉危害极大，宝宝出生后心脏一直处于严重缺血状态，严重损害宝宝的心脏功能，90%的宝宝会在一年内死亡。 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　李医生的文章中还提到：“虽然国家心血管病中心需要收治来自全国各地的疑难重症，但对于这类病情危重患儿，我们中心不仅是来者不拒，而且从住院、检查和手术都有快速通道帮助宝宝。” 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　也就是说，只要能把孩子送过去，医院就有收治政策。这更坚定了我想要去北京的决心。

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　　如果不是因为肺炎疫情，武汉出城的铁路封锁，我一定毫不犹豫，抱着女儿跳上最近一班去往北京的高铁，只需要4个多小时就能到北京。但是现在坐高铁成为泡影，不可能为我们单开一列。

　　我不愿意去想如果去不了北京该怎么办。我只知道，既然女儿在北京才能获得一线生机，而且她只剩4个月的时间，那我们就等不到武汉解封了，必须突破重重关卡，尽快到北京。

　　我们为何一定要在此刻去北京，也引起了很多人的不解。好多人就说：“为什么不选择就在武汉治疗，武汉协和全国排名第五，那么多得了肺炎的想住协和都住不进去，你们住着协和，还挑三拣四的要跑出去。” 本文来自散户吧WWW.SANHUBA.COM

　　网络暴力袭来，我觉得又委屈，又没有精力一一解释，干脆删了求助微博。

(小编：财神)